Hace catorce años, mi vida cambió de una manera que nunca podría haber imaginado. Estaba embarazada de mi tercer hijo, emocionada de traer un nuevo bebé al mundo e imaginando las infinitas posibilidades para su futuro. Después de un embarazo difícil, Lucas decidió venir al mundo un poco antes, pero con todos los indicios de que iba a ser un bebé perfectamente sano. Normalmente después de tener un bebé, el personal coloca al bebé directamente sobre la madre, pero a Lucas se lo llevaron inmediatamente para evaluarlo más a fondo. No tenía idea de lo que estaba pasando y tenía miedo de le pasara algo terriblemente malo a mi bebé.
Finalmente, después de lo que pareció una vida entera, me trajeron a mi bebé. Bloqueé todo lo que me rodeaba y me concentré en examinar cada centímetro de él: su sonrisa perfecta, sus preciosos ojos azules, su diminuto cuerpo de 2,6 kg. Para mí, era absolutamente perfecto. Pero aunque para mí era perfecto, supe con solo mirarlo que tendríamos un camino muy difícil por delante.
Lucas nació con fisura labiopalatina unilateral. Aunque me hicieron numerosas ecografías durante mi embarazo, ninguna de ellas detectó que mi hijo tendría una anomalía craneofacial. El hospital donde di a luz no estaba preparado para un bebé con estas necesidades especiales. No podía comer, no tenía reflejos de succión y por tanto no podía tomar el biberón normal ni mamar. El hospital me dio lo que tenían, pero Lucas no lo aceptaba.
Cuando salimos del hospital, había perdido peso. Sin embargo, había esperanza ya que salí con una cita ya programada para el día siguiente con el Cleft Team at the Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP (Equipo de Fisura del Hospital Infantil de Filadelfia). Pasamos todo el día siguiente con su especialista de enfermería buscando el sistema de alimentación adecuado para Lucas. Hace catorce años, solo había tres opciones de alimentadores especiales para bebés con fisura labiopalatina, y no eran baratos. Un biberón especial podía costar alrededor de 20 dólares en ese momento. Dado que un recién nacido consume entre seis y ocho biberones al día y tener que reemplazarlos aquí y allá, representa un gasto adicional de casi 200 dólares cada pocos meses. Fue un coste inesperado para el cual no estaba preparada, pero estaba dispuesta a hacer lo que fuera necesario. CHOP ayudó tanto como pudo, pero los recursos eran y siguen siendo limitados.
Estuvimos en CHOP semanalmente durante los primeros tres meses de su vida. Principalmente para controlar su alimentación y aumento de peso, pero también para prepararlo para su primera cirugía. Con el objetivo de prepararlo para su primera cirugía, le colocaron a Lucas un NAM (moldeo nasoalveolar), un dispositivo médico usado para intentar remodelar las encías, el labio superior y las fosas nasales. Lucas usó el NAM durante todo el día, todos los días, y lo mantuvo colocado con cinta médica sujeta a sus mejillas. El dispositivo NAM también ayudó con su alimentación, proporcionándole un paladar que no tenía naturalmente.
Dispositivo NAM; Lucas con 1 mes usando el NAM; Diagrama para mostrar cómo se usó el NAM.
A los tres meses de edad, Lucas fue sometido a su primera cirugía para reparar su labio. Someterse a una cirugía a cualquier edad siempre da miedo, pero ver a tu bebé pasar por todo eso me provocó un torbellino de emociones. A los 10 meses, ya tenía el paladar reparado, justo a tiempo para empezar a probar alimentos sólidos blandos. En la mayoría de los pacientes con fisura labiopalatina, suelen presentarse otros problemas relacionados con otorrinolaringología, especialmente a medida que comienzan a crecer. Lucas tuvo problemas de audición en las primeras etapas de su vida, lo que condujo a que le operaran para colocarle tubos en los oídos. También experimentó algunos problemas con el habla, lo que requirió controles periódicos con su logopeda.
Cuando Lucas cumplió siete años, estábamos en las siguientes etapas de preparación para otra cirugía, una cirugía de injerto óseo. Durante un año entero antes de la cirugía, tuvo numerosas citas con especialistas en ortodoncia para expandir su mandíbula y colocar espaciadores que ayudaran a mantener la forma de su boca. Luego, a los ocho años, tuvo lo que sería la primera de dos cirugías de injerto óseo por separado. Durante este procedimiento, los cirujanos tomaron parte del hueso de su cadera y lo colocaron en la parte superior izquierda de su encía para llenar el espacio vacío, fusionándolo con el hueso existente que estaba allí. Su primer injerto óseo fue un éxito, pero a medida que creció y su boca comenzó a cambiar, el equipo de CHOP determinó que no había suficiente hueso para llenar el espacio vacío en sus encías y la cirugía tuvo que repetirse dos años después, cuando Lucas tenía diez años. Desde la última cirugía de injerto óseo, Lucas ha seguido recibiendo tratamientos de ortodoncia cada 6 semanas.
Lucas tiene ahora 14 años y en su corta vida ha pasado por más que un adulto promedio. Ha tenido al menos 12 cirugías importantes en su vida y aún no ha terminado; el próximo procedimiento para reparar el tabique nasal ya está programado para finales de este año. Y una cirugía de mandíbula adicional una vez que su crecimiento facial se haya completado.
Ahora, después de trabajar en el área de empaquetado sanitario durante los últimos cinco años, me he vuelto más consciente de las diversas complejidades detrás del procedimiento. Más allá de los increíbles médicos que han atendido y realizado procedimientos a Lucas y a muchos otros, hay mucho más detrás de cada tratamiento al que ha tenido que someterse. Hay gente trabajando detrás de escena todos los días para proteger la salud de Lucas de maneras que nunca podría haber imaginado. Cada envase estéril abierto en el quirófano es una pieza que ayuda a mi hijo a tener una vida mejor cada día. Cada envase no es simplemente un envase que tiras a la basura; esa bolsa o bandeja que contiene un dispositivo o equipo estéril, en última instancia, salva la vida de alguien. Y ha salvado la vida de mi hijo una y otra vez.
